Hola satodo!!! Hace mucho que no escribimos. Mil perdones por eso, pero es que estamos como queriendo tomar ritmo normal y hemos abandonado un poquito a los domyfans, pero son razones de fuerza mayor. Domy está bastante bien. Hace casi un mes que está sin oxigeno y sin las nebulizaciones de Iloprost!!!!! Estamos en periodo de prueba con el “nuevo setup” de medicación y nos pidieron especial cuidado con los bichitos. El equipo médico quiere asegurarse de que Domy puede estar sin este apoyo sin problemas y no quieren arriesgar que entre un bicho y” les cancele el experimento” Por lo pronto estamos tratando de llegar integros a fin de año y planificar las vacaciones, de acuerdo a las pautas del equipo médico.

La semana pasada estuvimos de actividades sociales importantes. El 19 de Noviembre representaron Mary Poppins con los chicos de su escuela. Esta actividad la desarrolan todos los años. Hacía casi dos meses que Jacy y Domy estudiaban la película 2 veces por dia!!!!! Encima mas de dos horas!!!!!!! Suponiamos que después de la actuación se les iba a pasar.......ERROR!!!! Siguen con Mary Poppins dos veces al dia!!!!!! Lo importante es que salió bien la representación y todos en paz. El 21 estuvimos en el cumpelaños de 15 de Victoria, una primita... de 15 años. Estuvo bailando hasta las dos de la mañana!!!!! La pasó bastante bien, por que pudo bailar con música “fuerte” y, además, se encontró con su primo Jeremias, de 2 años y lo llevaban como muñeco para todos lados.

Esta semana estuvimos con la mayoría de los chicos transplantados y en espera. Hubo varios internados por alguna razón: Abril y Solcito con varicela, Hector con su rechazo, ya controlado, Franquito y Sofia con convulsiones, creemos que Miguelito tambien estuvo un par de dias. Marianito anda bien, pero estuvo con brazo enyesado por una fisura. Ian y Josefa andan bastante bien. Melissa y Marcelita tambien, sin mayores problemas. De paso, para no ser menos, a Domy le salieron medio flojos unos analisis de riñon y le cambiaron la dieta rigurosamente. Le sacaron algunos “permitidos” como el chocolate, naranja y banana, etc. Todo va mejor parece.

El miercoles nos encontramos con Juancito y Oriana en la sala de juegos del Hospital y se los ve bastante bien. Juancito tiene la carucha triste. Oriana está preciosa y movediza. Siguen esperando pero a Juancito y su mamá se los ve muy cansados. Juan, el papá de Oriana, está un poquito mejor pero la pasó mal de animo hace un tiempo. Ian, Mariano y Juancito jugando al ludo y Oriana chivateando en el sillón fué un momento impagable para observar. Por suerte pude filmarla antes de quedarme sin bateria en la cámara.

Bueno. Ahora quiero decir que me alegra mucho que Sandro consiguiera llegar a su transplante. Me preocupó mucho cuando se especulaba con sacarlo de la lista por que se iba a exceder de la edad estipulada para recibir un transplante. No alegramos por los otras chicas transplantadas ese fin de semana tambien. Vamos bien, pero falta todavia. Parece que hay problemas con algunos chicos que no están recibiendo en forma los medicamentos inmunosupresores, y parece que hay problemas de operatividad por cuestiones administrativas en Buenos Aires Transplante. No se a quien compete resolver este problema pero no debería suceder, y alguien debería intervenir y resolverlo urgentemente.

Les dejo unas fotos en la Galeria y unos videos (video1   video2   video3). No se por que no puedo subir videos a la pagina de Domy. Por ahora están en Youtube hasta nuevo aviso.

Por ahora nada mas. Esperamos que Juancito y Oriana lleguan a su transplante pronto. Un abrazorrr!!!!. Conrado&secuaces